"Si se suman dos manzanas, pues dan dos manzanas. Y si se suman una manzana y una pera, nunca pueden dar dos manzanas, porque es que son componentes distintos. Hombre y mujer es una cosa, que es el matrimonio, y dos hombres o dos mujeres serán otra cosa distinta" - Ana Botella

El fantasma de la lipodistrofia, que agrava el estigma de las personas con VIH, pone en peligro la fidelidad al tratamiento

Según un estudio presentado en el marco del XIII Congreso Nacional sobre el Sida, organizado en días pasados por SEISIDA en Santiago de Compostela, la lipodistrofia agrava el estigma y autoexclusión de las personas infectadas por el VIH e influye en su salud psicológica. Es más: el temor a su desarrollo pone en peligro el correcto seguimiento de los tratamientos.

El trabajo “El impacto de la lipodistrofia en la salud psicológica y la experiencia de estigma de las personas con VIH” ha sido elaborado con una muestra de 706 personas de España bajo la coordinación de María José Fuster. La lipodistrofia, para aquellas personas que lo desconozcan, consiste en una pérdida y/o acumulación anormal de la grasa subcutánea en diversas zonas del cuerpo, secundaria al tratamiento antirretroviral. Su manifestación más conocida es la lipoatrofia facial, que produce en las personas que la padecen un rostro típicamente demacrado.

El estudio revela que un 30% de las personas que la sufren se han visto excluidas en actividades sociales. También por las propias familias: el 19% se han visto en alguna ocasión desplazadas en acciones como cocinar o comer en familia. Una de cada cuatro ha sufrido discriminación en el entorno laboral, y siete de cada diez se ha sentido discriminada en el ámbito sanitario. Hasta a un 40% de las personas infectadas con VIH, de hecho, les cuesta seguir el tratamiento por temor a la lipodistrofia. Un 19% han llegado a pensar en dejar el tratamiento.

Para Fuster, está claro que la percepción de la lipodistrofia aumenta la vulnerabilidad de las personas con VIH, así como su discriminación. «Necesitamos más investigación», recalcó y consideró necesaria también tanto la reparación de la misma como que las compañías farmacéuticas hagan un esfuerzo para desarrollar medicamentos que provoquen menos lipodistrofia.

El tratamiento de la lipodistrofia, cubierto por la Sanidad pública

Como informábamos hace unas semanas, el Ministerio de Sanidad y Política Social se ha comprometido recientemente a tratar en los próximos tres años a los más de 6.000 personas que se calcula necesitan tratamiento en la actualidad mediante uso tutelado, para lo cual se ha destinado una provision de fondos específica y se han fijado diversos centros de referencia distribuidos por varias comunidades, a los que los especialistas de cada hospital deben remitir sus pacientes. A los tres años se revisarán los resultados y, hecha la correspondiente evaluación, se decidirá la inclusión definitiva de esta prestación en la cartera común de servicios del sistema nacional de salud, lo que obligará a todas las comunidades autónomas a financiarla.

La inclusión de este tratamiento en la cartera común de prestaciones es, de hecho, una vieja reivindicación de los colectivos de afectados. Ya en 2006 la Fundación Formación e Información sobre Tratamientos (FIT) para el VIH organizó un grupo de trabajo para definir los criterios de inclusión de los pacientes en los ensayos. A partir de esa fecha, varias comunidades empezaron a ofrecer esta posibilidad de tratamiento en casos puntuales, como Madrid, País Vasco o Andalucía. De hecho, el anterior ministro de Sanidad, Bernat Soria, se comprometió a que dicho tratamiento fuera incluído en la cartera común de prestaciones, compromiso que finalmente quedó diluido. Esperemos que el renovado impulso promovido por la dirección del Ministerio consolide definitivamente esta vieja y justa reivindicación.

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