El fantasma de la lipodistrofia, que agrava el estigma de las personas con VIH, pone en peligro la fidelidad al tratamiento
Según un estudio presentado en el marco del XIII Congreso Nacional sobre el Sida, organizado en días pasados por SEISIDA en Santiago de Compostela, la lipodistrofia agrava el estigma y autoexclusión de las personas infectadas por el VIH e influye en su salud psicológica. Es más: el temor a su desarrollo pone en peligro el correcto seguimiento de los tratamientos.
El trabajo “El impacto de la lipodistrofia en la salud psicológica y la experiencia de estigma de las personas con VIH” ha sido elaborado con una muestra de 706 personas de España bajo la coordinación de María José Fuster. La lipodistrofia, para aquellas personas que lo desconozcan, consiste en una pérdida y/o acumulación anormal de la grasa subcutánea en diversas zonas del cuerpo, secundaria al tratamiento antirretroviral. Su manifestación más conocida es la lipoatrofia facial, que produce en las personas que la padecen un rostro típicamente demacrado.
El estudio revela que un 30% de las personas que la sufren se han visto excluidas en actividades sociales. También por las propias familias: el 19% se han visto en alguna ocasión desplazadas en acciones como cocinar o comer en familia. Una de cada cuatro ha sufrido discriminación en el entorno laboral, y siete de cada diez se ha sentido discriminada en el ámbito sanitario. Hasta a un 40% de las personas infectadas con VIH, de hecho, les cuesta seguir el tratamiento por temor a la lipodistrofia. Un 19% han llegado a pensar en dejar el tratamiento.
Para Fuster, está claro que la percepción de la lipodistrofia aumenta la vulnerabilidad de las personas con VIH, así como su discriminación. «Necesitamos más investigación», recalcó y consideró necesaria también tanto la reparación de la misma como que las compañías farmacéuticas hagan un esfuerzo para desarrollar medicamentos que provoquen menos lipodistrofia.
El tratamiento de la lipodistrofia, cubierto por la Sanidad pública
Como informábamos hace unas semanas, el Ministerio de Sanidad y Política Social se ha comprometido recientemente a tratar en los próximos tres años a los más de 6.000 personas que se calcula necesitan tratamiento en la actualidad mediante uso tutelado, para lo cual se ha destinado una provision de fondos específica y se han fijado diversos centros de referencia distribuidos por varias comunidades, a los que los especialistas de cada hospital deben remitir sus pacientes. A los tres años se revisarán los resultados y, hecha la correspondiente evaluación, se decidirá la inclusión definitiva de esta prestación en la cartera común de servicios del sistema nacional de salud, lo que obligará a todas las comunidades autónomas a financiarla.
La inclusión de este tratamiento en la cartera común de prestaciones es, de hecho, una vieja reivindicación de los colectivos de afectados. Ya en 2006 la Fundación Formación e Información sobre Tratamientos (FIT) para el VIH organizó un grupo de trabajo para definir los criterios de inclusión de los pacientes en los ensayos. A partir de esa fecha, varias comunidades empezaron a ofrecer esta posibilidad de tratamiento en casos puntuales, como Madrid, País Vasco o Andalucía. De hecho, el anterior ministro de Sanidad, Bernat Soria, se comprometió a que dicho tratamiento fuera incluído en la cartera común de prestaciones, compromiso que finalmente quedó diluido. Esperemos que el renovado impulso promovido por la dirección del Ministerio consolide definitivamente esta vieja y justa reivindicación.
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Acerca del Author
Flick
Flick no es más que el "nick" con el que empecé a comentar (y discutir, y razonar...) en dosmanzanas, allá por 2006. Me sabía a poco, por eso decidí colaborar y compartir mi pasión por estar informado. Y aquí sigo.
Hoy en dia hay que distinguir entre lipoatrofia y lipodistrofia.
La lipoatrofia consiste efectivamente en la perdida de grasa subcutanea, pero no solamente en el rostro sino en todo el cuerpo. En efecto la cara es lo que mas se ve y la gente que la hemos sufrido siguen sufriendo los que aun la sufren suelen tener un trauma enorme. Ademas se desarrolla en muy poco tiempo. Cuando mejor estas desde el punto de vista inmulogico todo el mundo te pregunta: Que te pasa? estas muy delgado. Eso, unido con uno de los efectos secundarios del retrovir (primer farmaco aprobado), que consiste en que el culo desaparece y la piernas se convierten en pierninas colgantes ) dan la impresion de un cadaver andando
La lopodistria sin embargo consiste en la acumulacion de grasa en diversas partes del cuerpo, especialmente en la barriga, pechos, cuello o la aparicion de una especie de chepa en la parte superior de la espalda.
Los que sufrian de los dos problemas se convirtieron en autenticos monos de feria totalmente deformados
Los medicamentos de primera generacion, usados en combinacion triple fueron aprobados po el FDA el 1 de diciembre del 95,y en España un año mas tarde) sin seguir todos los tramites exigidos ya que lo contrario miles de personas estarian muertos de haber seguido el tramite normal.(yo de hecho pertenco a la generacion de los lazaros (levantate y anda),dandose los primeros casos en 1997.
Los seropositivos cayeron en una especie de terror colectivo ante deste nuevo desafio y se estuvo discutiendo sobre las posibles casos y era un tema debatido en todos los congresos medicos. Por entonces habia unicamente 8 farmacos aprobados. Hoy en dia tenemos 28). Es decir esos farmacos se pueden considerar de primera generacion.
Despues de muchas discusiones y debatos la comunidad medica llego a estas conclusiones:
La lipoatrofia era debida en el 90 de los casos por el zerit (d4t ) de bristol que ha pasado de ser el farmaco mas utilizado a quedar en el ultimo de la lista de farmacos para usar (aunque suele ser usado en los paises del tercer mundo) De hecho la OMS desaconsejo su utilizacion el año pasado).
El retrovir (AZT) de glaxo era el responsable de un 10 % de los casos. Hoy en dia practicamente no se utiliza
En cuanto a la lipodistrofia (acumulacion de grasas) era y es causado por los inhibidores de protesa de la primera generacion. Despues han surgido varios farmacos de ese tipo, aunque todos los de esta familia necesitan el uso en pequeñas dosis de ritonavir, lo que hace que esos efectos (acumulacion de grasas) sean muy poco comunes y de una dimension muy inferior a los de antes.
Hoy en dia los recien diagnosticados con VIH y que necesitan tratamiento no utilizan esos farmacos y por lo tanto la loatrofia es un problema del psado (menos en el tercer mundo)
El `problema es con las personas con la lipoatrofia. El tratamiento consiste en una reparacion facial consistente en un relleno tipo botox, diversos tipos de productos (unos de una duracion de pocos meses) y otros con una garantia de unos cuantos años.
Al principio habia una clinica de estetica en madrid que se especializo y que por unos tres mil dejaba unas caras perfectas. Evidentemente
la gente con nivel adquisitivo alto lo utilizo, pero el problema sera que la sanidad publica no lo cubre. En el 2004 se aprobo en Andalucia y hoy lo esta en 7 comunidades. No entiendo como no se ha generalizado a las 17, porque el problema afecta unos pocos miles de personas, y cuando se solucione a nivel nacional sera un tratamiento que no se deberia ya aplicar porque apenas habria unos pocos que lo neceseterian. El coste seria de unos 4.000 euros por persona, mas lo menos lo que supone un parto por cesaria.
Pero pasan los años y la casa sin barrer. Hace dos años que el anterior menistro de sanidad dijo que el problema estaria solucionado en tres años (2.011) y ahora nos dicen que hay que hacer estudios de tres años y luego ya veremos. Parece que estan esperando para ver si nos morimos antes.
Por cierto la primera vez que he oido a una organizacion LGBT hablar sobre el tema ha sido hace dos años escasos y con mucha contundecia, como en todo relacionado con el VIH.Ni tampoco les he escuchado nunca pidiendo la implantacion de la carga viral, la prueba de resistencias, traspantes de higado, el fibroscan, etc
No se como ha sido en otra comunidades, pero en Andalucia (pionera ) fue por presion muy fuerte de la comunidad medica
Perdon, queria decir que las ONGS GHBT no han tocado el tema hasta hace dos y no con mucha contundencia y para algunos como colegas no se les ha oido abrir el pico sobre el asunto, es decir ignoran o no saben nada del tema